Halo bu ibu-pa bapak super. semoga kita semua selalu dalam lindungan Allah SWT, sehat dalam takwa, panjang umur demi anak-anak kita tercinta. amin..
Ok kali ini emak akan tulis-tulis apa aja yg udah emak and ben jalanin selama masa-masa "sudah tau apa yg terjadi pada diri ben". karena sebelumnya kan emak masih kosong ya, ga tau apa-apa tentang apa yg terjadi sama si ben. emak ga tau harus apa dan gimana. emak g punya ilmu apa-apa di otak emak tentang apa pun itu yg ada di si ben. dan setelah emak mulai MELEK, emak putuskan untuk total & focus.
Disclaimer dulu ya.
Pertama-tama emak mau kasih tau dulu bahwa emak bukan orang medis, emak bukan dokter atau suster atau orang yg ngerti banget soal dunia medis. emak cuma ibu rumah tangga biasa dengan satu orang anak dengan kebutuhan special (khusus). apa pun yang emak tulis disini adalah hal yg sebenar-benarnya terjadi dan tidak ada unsur ekploitasi apapun. cerita ini dikhususkan kepada pembaca yang mungkin memiliki keadaan yg sama seperti emak dan Ben namun tidak tau atau tidak menemukan wadah untuk saling share & care. Adapun nama Rumah sakit dan dokter akan berusaha emak share juga agar bisa jadi referensi pembaca yg ingin berkunjung ke lokasi untuk digunakan sebagai mestinya. apapun yang terjadi yang disebabkan oleh tulisan ini bukanlah tanggung jawab emak sebagai penulis. mohon disikapi dengan bijak.
#throwback
Sebelumnya, awal si ben akhirnya ketauan ada kejang dari kunjungan ke DSA dan ben juga akhirnya harus rutin minum obat anti kejang (lapsio), emak belom banyak ilmu tentang ini semua dan masih down banget buat terus-terusan mikir, emak g bisa make otak emak buat mikir apapun selain NANGIS DAN MENGUTUK. waktu emak dan ben terbuang percuma buat cuma nangisin hal yg ga penting kaya gitu. eh tapi ya, emak ngerasa yg emak tangisin itu ternyata penting lho.. karena dengan ngelewatin masa-masa itu, emak justru ngerasa bisa jadi "seterong's emak" kaya sekarang. TRINKKkk..
Setelah ben usia 3 bulan, emak mulai tour RS buat cari tau whats going on sama si ben. emak mulai melek sama dunia sekitar, emak mulai bangkit dan berusaha berjuang demi kecintaan emak. mulai dari DSA ke DS syaraf anak, dari RS ini ke RS itu dan akhirnya keluar juga hasil diagnosa si ben yg emak tau itu berkaitan dengan sistim syaraf di otaknya dia.
Kalo orang biasa ke dokter karna batuk-pilek atau mual-muntah atau letih-lesu atau juga cuma sekedar imunisasi. tapi kalo si ben ketemu dokter karna SPASME INFANTIL-ATROFI SELEBRI. (take a deep breath and wuuuushh!!!)
Tepat sekali pemirsah, emak ga tau itu apa. itu bagaimana, itu kok bisa ada di ben. kok bisa sih? kok gini? kok ben? kenapa ya? ya semacem itu lah pertanyaan yg sering muncul di kepala emak saban emak met up dokter. tapi tau ga sih, kalo kita itu ga bisa banyak tanya kalo dokter kita kelewat senior.
#curcoltime
Mungkin buat emak-emak yg pengalaman kunjungan dokternya udah banyak & juga lebih milih dokter senior pasti udah apal banget sama kebiasaan dokter senior. emak bakal sharing sedikit ya buat emak-emak baru yg pengalaman tour RS nya masih rare banget kaya emak jaman ituh.
So, ga ada yg salah mau milih dokter serior atau dokter baru, semua sama-sama dokter dan mereka pasti punya keunggulan masing-masing. seperti yg emak pernah bilang, cari dokter itu kaya cari pacar. kalo ga cocok ya cari lagi, terus cari sampe ngerasa klik dan kawin. sama kaya milih mau ke dokter senior atau dokter baru. plus dan minus itu pasti ada. dan emak lebih milih dokter senior karena emak yakin kalo mereka jam terbangnya udah pasti lebih lama ketibang dokter baru. selain itu juga emak ga sembarangan cari dokter senior, kalo mereka senior tapi tabiat nya ga beres ya emak tinggalin.
Kebetulan emak ketemu sama dokter senior di RS Hermina Jatinegara, Prof Taslim namanya dan emak biasa panggil opah prof tiap ketemu karena beliau sungguh sangat senior.
Keuntungan:
- meski senior tapi beliau masih sehat dan panjang umur (amin)
- lebih banyak pengalaman dan jam terbang jadi emak ga ragu sedikitpun dengan analisa beliau
- teliti dan cekatan, meski beliau udah pake alat bantu dengar dan alat bantu melihat macam kaca pembesar untuk baca hasil tes
- beliau kebapakan, si ben boleh panggil opah prof kalo berkunjung dan ajak ben salaman.
- lebih dari 50 tahun pengalaman kerja di RSCM
Kekurangan:
Karena mereka udah banyak banget pengalaman nanganin masalah orang yg serupa bahkan sama, jadi emak biasa dapet jawaban singkat-singkat setiap emak nanya. mungkin beliau aga bosan karena pertanyaan emak sama aja kaya emak-emak lain. jadi walau enggan, emak selalu rajin bikin list pertanyaan setiap kunjungan ke opah prof. ini efektif banget buat emak yg suka tiba-tiba lupa mau tanya apa, emak juga jadi harus banyak tanyakan karna jawaban beliau irit. dan percayalah, bikin list pertanyaan itu tidak semudah yg di bayangkan. karena faktanya di lapangan, emak masih suka lupa dan kelewat satu atau dua pertanyaan gara-gara sang dokter ngirit banget jawabnya.
Selain itu juga kalo kebetulan dokter seniornya udah pake alat bantu dengar atau alat bantu baca, mohon emak-emak super bersabar dan coba di imbangi ya. karena kalian emang harus banget nanya sambil aga sedikit teriak (asal ga nge-elpiji aja sih) karena beliau pasti aga kesusahan juga buat angkep pertanyaan kalo suara kalian ga kedengeran kan? jadi bersabarlah. ini ujian. demi anak kesayangan. #kecup
EEG PERTAMA
Ben tes eeg pertama saat dia masih umur 2 bulan, tanggal 30 november 2016 dibawah pengawasan dokter herbowo (anak dari prof taslim) di RS Hermina Jatinegara jakarta. berbarengan juga ben CT scan ditanggal dan rumah sakit yg sama. hasil dari kedua tes tersebut adalah ben positif spasme infantile & atrofi selebri. ga dijelasin atrofi selebri si ben ini seberapa parah, prof taslim cuma bilang:
"seluruh bagian luar otak masih kosong"
Hah? apa itu artinya? bagian luar otak kosong? bahaya kah? atau gimana? apa itu penyakit? sejenis penyakit apa? bisa disembuhin ga? gimana caranya? dan setelah lama berjibaku dengan perasaan hancur dan lebur, akhirnya emak minta penjelasan yg lebih dalam lagi soal atrofi selebri tersebut.
"perkembangan otak yg belum sempurna, ada bagian otak yg masih kosong yg seharusnya sudah terisi. bagian otak yg kosong bisa dibagian mana saja, tapi untuk kasus si ben, bagian yg kosong hanya dibagian luar saja yg artinya ada kemungkinan untuk berkembang. gimana caranya? sabar dan latihan!"
LATIHAN...
Latihan apa? apa ga bisa pake obat aja? sekarang. biar cepet sembuh. sayangnya atrofi selebri ini ga ada obatnya bu ibu-pa bapak. sengotot apapun emak minta diresepin obatnya, ini bukan penyakit yg obatnya bisa diminum tiga kali sehari.
Dari tes eeg pertama dan CT scan, ben mulai konsumsi obat anti kejang (depakene) pagi-sore. dibarengin dengan rutin kontrol sebulan sekali untuk pantau kejangnya yg saat itu masih muncul-muncul.
Prof taslim pun nampag ga terlalu pusing dengan atrofi selebri si ben, malahan lebih fokus buat pantau dan stop kejangnya. saat emak tanya kenapa, prof taslim cuma jawab:
"kalau kejang masih ada susah dia tumbuh kembangnya. banyak terlambat nanti. kejang dulu stop, baru perkembangannya dilihat"
Jadi intinya adalah PR terbesar emak adalah STOP KEJANG. emak harus banget bikin kejang si ben berenti, ga boleh ada kejang lagi. no more, NO, BIG NO. karena hasil dari tes eeg si ben:
"EEG abnormal. gelombang irama dasar kontinyu. tidak nampak gambaran burst supresi. tampak aktifitas epileptiform di hemisfer kanan"
EEG KEDUA
Ben eeg kedua umur 4 bulan, tanggal 17 februari 2017 dibawah pengawasan dokter herbowo dan masih dirumah sakit yg sama. karena dari awal yg jadi fgokus utama prof taslim adalah kejangnya, makanya si ben tes eeg lagi untuk lihat perkembangan kejangnya. emak sendiri udah ga pernah nemuin dia kejang tapi emak juga penasaran kalo di tes eeg bakal kaya apa hasilnya.
Untuk sedikit ngingetin, jenis kejang si ben ini lumayan unik, karna kejang hanya muncul saat si ben ngantuk, antara mau tidur atau baru bangun tidur. kejangnya pun bukan yg KELOJOTAN gitu, kejang alus yg mirip banget kaya orang kedinginan atau orang nahan pipis. bahkan DSA pun ga sangka kalau itu kejang. aga susah emak jelasin jenis kejang si ben, karena memang ga bisa emak jelasin pake kata-kata, sampe sekarang emak belom nemu kata yg pas buat jelasin kejangnya si ben. hasil dari tes eeg ke dua ben:
"EEG dalam batas normal. gelombang irama dasar normal. tidak nampak gelombang epileptiform"
Dari keluarnya hasil eeg si ben yg alhamdulillah membawa angin segar ini, emak harus udah mulai ngitungin "udah berapa lama ben stop kejang". karena ben ga mungkin terus-terusan konsumsi obat anti kejang kan. emak pengen si ben stop obat, obat apapun itu, emak mana yg mau liat anaknya minum obat mulu. ga ada kan.. prof taslim bilang:
"dua tahun stop kejang, obat anti kejang stop"
Bismillah, ya Allah kuatkan kuatkan kuatkan..
EEG KETIGA
Setelah ben 10 bulan, ben tes eeg lagi tanggal 2 agustus 2017, masih dibawah pengawasan dokter herbowo dan di rumah sakit Hermina Jatinegara. sebenernya ben belom disaranin prof taslim buat eeg lagi. tapi emak khawatir karena si ben pernah beberapa kali emak liat kaya kaget kaget ketakutan, malah kadang dia tiba-tiba nangis tanpa sebab padahal dia lagi asik nonton tv bareng emak. si ben juga pernah ga sengeja emak rekam lagi makan sambil ada gerakan ga wajar di sudut bibirnya dan abis gerakan ga wajar itu dia langsung nangis kejer.
Seperti biasa, ritual sebelom emak bawa si ben eeg selain tentunya bekal doa yg segede-gede gunung, emak juga harus selalu inget one thing. "keramas rambut si ben pake sabun mandi batangan". karena kepala si ben bakal ditempel-tempel banyak kabel, dan bakal susah banget nempelnya kalo rambut si ben alus, jadi si rambut harus dalam keadaan keset gitu. Sebenernya bisa aja emak cukur abis rambut si ben, tapi emak sayang. si ben rambutnya kan indah ya. lebih indah dari rambut emak malahan. emak jadi ngerasa sayang kalo mw potong rambut dia. egois banget kan emaknya :D
Setelah kelar dengan banyak drama sebelom eeg, karena si ben harus banget bobo natural alias tanpa obat tidur. alhamdulillah hasil eeg pun akhirnya keluar. hasil eeg si ben:
"EEG dalam batas normal. gelombang irama dasar normal. tidak nampak gelombang epileptiform"
Puji syukur kehadirat Allah SWT, ben bertambah itungan stop kejangnya. emak bahagia bukan main. ke khawatiran emak ternyata bukan hal yg perlu emak takutin. emak tinggal tambahin lagi itungan si ben bebas kejang.
EEG KEMPAT
Di umur si ben yg ke 2 tahun, kebetulan emak udah gabung di grup wa emak-emak super "super special mom". emak aktif disana dan alhamdulillah setiap harinya ada aja info penting yg bisa emak pelajarin dari grup ini. dari grup ini juga emak dapet info tentang jenis-jenis kejang yg selama ini emak ga terlalu paham, meski emak selalu berguru dengan si embah google, tapi nyatanya emak ternyata masih banyak missed nya.
Dari shared ilmu emak-emak super di grup wa, emak baru tau kalo ternyata kejang itu banyak banget sebabnya. emak sendiri sampe kanget ternyata banyak banget yg emak selama ini ga tau. yuk kita belajar sedikit.
PENYEBAB KEJANG:
- Kejang demam
- Infeksi: meningitis, ensefalitis
- gangguan metabolik
- trauma kepala
- keracunan
- penghentian obat epilepsi
- lain-lain: enselopati hipertensi, tumor otak, perdarahan interakranial idiopatik
Kejang sendiri ada kejang konvulsif dan kejang non konvulsif.
- kejang konvulsif adalah suatu kondisi medis saat otot tubuh mengalami fluktuasi konstraksi dan peregangan dengan sangat cepat sehingga menyebabkan gerakan yang tidak terkendali. bisa dibilang ini jenis kejang yg KELOJOTAN gitu dan durasi kejang lama.
- kejang non konfulsif adalah kelainan sensasi pada satu bagian tubuh, adanya perubahan pada daya penglihatan, mengalami penglihatan kabur atau adanya halusinasi warna, indera pengecap dan pencium, adanya sensasi tidak nyaman yang tidak dapat dijelaskan pada bagian perut. bisa dibilang jenis kejang yg alus gerakannya, durasi nya pun sebentar. (google.co.id)
Segitu aja ya belajarnya, lebih jelasnya silahkan belajar sama mbah google aja ya. atau bisa juga tanya sama dokter spesialis syaraf anak biar makin yakin, jenis kejang apa yg anak-anak kita alamin.
So, base on that info, akhirnya emak matepin buat coba eeg si ben lagi. karena nampaknya si ben sering emak liat bengong-bengong gitu. dia lama sekali mandengin satu titik dan belom mau pindah pandangan kalo emak belom alihin perhatiannya. malah kadang emak harus sentuh dia, biar dia ga bengong dan pindah pandangannya ke arah yg lain.
Ahirnya emak putuskan tanggal 15 oktober 2018 ben eeg lagi yg ke empat. masih dibawah pengawasan dokter herbowo dan di rumah sakit Hermina Jatinegara dengan hasil eeg ben sebagai berikut:
"EEG abnormal. gelombang irama dasar normal. tidak nampak gelombang epileptiform yang jelas tetapi nampak gelombang tajam di daerah oksipital kiri yang timbul secara paroksismal"
"i knew it, i knew it."
Itu kata-kata bergaung terus dikepala emak berkali-kali. berasa emak udah tau hasil tes eeg kali ini bakal ga sebaik sebelomnya. karena tentu aja emak lah yg paling tau kondisi si ben selama ini. emak yg tiap hari bareng-bareng sama dia.
Pagi ketemu pagi lagi. malam ketemu malam lagi. ben selalu sama emak. kemana-mana sama emak. mandi bareng emak, makan bareng emak, mpup sama emak, ke pasar sama emak, belanja baju sama emak, milih-milih vitamin rambut sama emak, semuanya serba sama emak. tentu emak lah yg paling tau kondisi dia kaya gimana dimandingin siapapun. dan hasil eeg ini ternyata bikin prahara dalam hati emak makin menjadi-jadi.
Itungan si ben bebas kejang udah 20 bulan. tinggal beberapa bulan lagi menuju dua tahun bebas kejang. ya Allah, emak worried minta ampun. emak rasanya pengen tes ulang eeg nya biar hasil eeg si ben ga begini. bisakah?
Tapi entah kenapa, prof taslim keliatan fokus banget meratiin hasil eeg si ben. grafik gerakan yg gambarnya gelombang warna-warni si ben di perhatiin satu-satu sama prof taslim. pake alat bantu lihat semacam kaca pembesar, prof taslim terus telusurin gelombang warna-warni di hasil eeg si ben. dan prof taslim bilang:
"ini apanya yg abnormal sih? normal begini kok abnormal."
HAH? WHAT? NORMAL? SERIUSLIIIIII?
Prof taslim ngomong apa sih barusan? apa emak ga salah denger? apa emak cuma halusinasi? kata dia normal kan tadi? hasil eeg si ben normal kan katanya? ini apaan sih? kenapa hasil dokter & prof yg biasanya sama kok kali ini bisa beda.
"gimana maksudnya prof? apa yg normal? gimana hasilnya?"
Ga kuat nahan penasaran akhirnya emak berondong aja si prof sama pertanyaan serupa tapi tak sama itu. dan prof taslim jelasin:
"ga ada gelombang yg terlalu berarti, memang ada gelombang yg tajam tapi orang normal pun ada gelombang kaya gini. jadi hasilnya normal. ga usah khawatir"
Sambil sungut-sungut prof taslim jelasin ke emak. gimana ini jadinya? emak musti gimana? seneng? bersyukur atau gimana? tapi Alhamdulillah apapun itu emak bersyukur. kalau memang gelombang si ben masih abnormal, emak bersyukur karena bisa cepet terdeteksi, dan kalau ternyata gelombang si ben normal emak lebih bersyukur lagi tentunya.
Jadi 20 bulan ben bebas kejang. tinggal 4 bulan lagi menuju 2 tahun bebas kejang. emak makin terus berusaha sebisa emak, sekuat emak,seluruh jiwa raga emak buat ben.
ALHASIL
Bu ibu - pa bapak super, jangan pernah nyerah ya. apapun halangan yg ada di depan kita saat ini. apapun itu harus kita terjang. kenapa mak? karena anak kita ini harta bu, anak kita ini pewaris pak. jangan ampe kita nyesel dikemudian hari karena kita ga bisa jadi orang tua yg baik buat mereka. karena kita ga maksimal curahin perhatian kita untuk mereka.
Kalo bu ibu - pa bapak ada yg punya pengalaman sejenis kaya emak, feel free banget ya buar sharing ke emak. kita sama-sama dan bareng-bareng belajr buat anak kita. kita bisa saling tukar informasi juga karena tentunya emak juga masih banyak banget informasi yg g emak tau.
Kalau ada kata-kata emak diatas yg kurang tepat atau bahkan salah total, tolong di koreksi ya bu ibu-pa bapak. karena sesungguhnya emak ini bukan orang medis dan bukan orang yg mengerti banget tentang ini. emak hanya emak-emak biasa yg sayang banget sama anaknya. iya doooooooong..
Love.
NOTE: manatu atu = the dearest one (moana)
No comments:
Post a Comment