BEN SI SPESIAL

Assalamualaikum wr wb



Halo, hari ini emak bakal sambung cerita kemaren yg ngegantung gara2 emak kudu ngumpulin nyali dulu buat nginget-nginget cerita detailnya. well sebab, emak ngerasa mungkin emak sedikit trauma. karena saat itu kayanya emak kena baby blues juga. biar ga kelamaan cincau, yuk kita mulai aja ceritanya.


Disclaimer dulu ya.

Pertama-tama emak mau kasih tau dulu bahwa emak bukan orang medis, emak bukan dokter atau suster atau orang yg ngerti banget soal dunia medis. emak cuma ibu rumah tangga biasa dengan satu orang anak dengan kebutuhan special (khusus). apa pun yang emak tulis disini adalah hal yg sebenar-benarnya terjadi dan tidak ada unsur ekploitasi apapun. cerita ini dikhususkan kepada pembaca yang mungkin memiliki keadaan yg sama seperti emak dan Ben namun tidak tau atau tidak menemukan wadah untuk saling share & care. Adapun nama Rumah sakit dan dokter akan berusaha emak share juga agar bisa jadi referensi pembaca yg ingin berkunjung ke lokasi untuk digunakan sebagai mestinya. apapun yang terjadi yang disebabkan oleh tulisan ini bukanlah tanggung jawab emak sebagai penulis. mohon disikapi dengan bijak.


The Story Begin..

Tepat hari raya tahun baru islam di hijriah 1438, si ben alhamdulillah lahir. sangat mulus & bener-bener ga ada halangan yg berarti. semuanya smoooth banget. si ben nangisnya kenceng, si ben anggota tubuhnya lengkap, si ben juga badannya putih bersih ga ada bercak darah atau lendir-lendir bekas ketuban. si ben bener-bener sesempurna itu keadaannya. setelah sekian jam diruang oprasi dan alhamdulillah sukses, emak dibawa ke ruang pemulihan pasca oprasi sambil nunggu reaksi obat bius emak ilang.



Disitu emak ngerasa banget ngantuk yg luar biasa tapi emak sangat-sangat gelisah karna udah sekian lama tapi kaki emak masih belom bisa ngerasain apa-apa. bapaknya si ben juga udah mulai gelisan nunggu diluar ruang oprasi karna kata dia sih lama banget emak di dalem ruang pemulihan. tapi alhamdulillah emak udah bisa di bawa ke kamar rawat inap setelah bapaknya si ben bolak balik tanya ke petugas kamar oprasi, mungkin si petugas gerah juga ditanya-tanya mulu sama bapaknya si ben. wkwkwk



setelah di kamar rawat inap, emak ga langsung ketemu si ben. emak ketemu dulu sama keluarga emak yg udah nungguin emak disana.



"aku tadi adzanin si dede, dia nangisnya kenceng banget tapi pas aku adzan dia diem"



Alhamdulillah ya Allah, udah ga sabar pengen ketemu si bocil yg kemaren-kemaren masih di gembal-gembol diperut emak kemana-mana. tapi malem ini emak masih belom bisa pulih banget, emak masih ngantuk banget rasanya, jadilah emak baru bisa ketemu si ben pagi-paginya.



Emak susuin dia, emak liat mukanya buat yg pertama kali, emak ga bisa dapet kata yg tepat buat deskripsiin perasaaan bahagia emak saat itu. pokoknya karunia Allah yg mana lagi yg kau dustakan. semuanya dirasa indah, semuanya dirasa lunas. emak ngerasa komplit banget bahagianya sampe ga bisa berenti senyum-senyum sendiri sambil liatin si ben.

Sambil susuin si ben emak belajar jalan setelah dilepas kateternya. masya Allah, lepas kateter itu luar biasa buibuk. SAKIT! kalo ada yg bilang g sakit, ya mungkin udah kebal kali anunya. wkwkwkw. rasain sakit buat jalan, sakit pas pipis, sakit pas jaitan tiba-tiba "cenuttt", ya Allah nikmatnya. kok kaya gini masih ada orang yg ngomong



"kalo lahiran ga vaginal belom jadi ibu yg sesungguhnya"



Ini sakit banget lho buuk.. kalo ga percaya coba deh sekali-kali lahiran dibelek perutnya. silahkan bandingin, sakitan yg mana. kalo udah tau rasanya baru kalian boleh bebas menilai. (ok, ga usah ngegas mak) wkwkwkwk



Setelah lancar belajar jalan, emak diharusin ikut kelas laktasi buat belajar cara perlekatan bayi biar menyusuinya lancar & bayi ga kekurangan asi di masa-masa awal dia hidup. emak bersyukur karna asi emak berlimpah, belom apa-apa aja udah kenceng banget payudara emak. sampe asi tumpah-tumpah kalo ga cepet-cepet disusuin. dan si ben juga langsung jago banget nyusunya walau sesekali dia keliatan cuma nempelin puting susu di mulutnya dia aja. si ben sering tidur padahal nyusunya belom selesai, dan kalo kata umi, si ben ini nyusunya cepet banget.



"biasanya anak laki-laki kalo nyusu lama neng. kayanya si ben mah cepet banget udah tidur ya."



Dan pertanyaan umi ga emak anggap berarti sama sekali saat itu, karena emak pikir anak kan beda-beda kebiasaannya. mungkin si ben tipikal yg kalo nyusu sebentar tapi sering. dan hari itu berjalan sempurna banget, satu-satu keluarga & kerabat dekat dateng buat jenguk, alhamdulillah semua lancar dan ga ada sesuatu yg perlu dikhawatirin.



Malamnya, si ben mau emak ajak bobo disebelah emak biar dia bisa dapet asi ekslusif. emak ngotot dan bener-beer niat banget buat ngasi ekslusif buat si ben. tapi malem itu si ben menggigil, persisi kaya orang kedinginan. terus menggigil sampe emak coba panggil suster. emak g tw kenapa si ben kedinginan padahal suhu AC biasa aja atau memang bayi begitu ya, belom kuat dingin. dan si ben ga nangis sama sekali waktu menggigil kedinginan. sayangnya emak sama sekali belom ngerti itu pertanda apa. emak masih anggap itu hal lumrah. dan suster juga bilang itu sangat normal, itu hal wajar kalo bayi ngerasa kedinginan karna ruang bayi kondisinya sangat hangat buat bayi. ya udah dengan berat hati emak serahkan kembali si ben ke tangan suster buat dibawa bobo di kamar bayi bersama teman-teman ben yg lain.



Paginya setelah kondisi udah sangat memungkinkan emak untuk pulang, emak sempetin buat jenguk si ben di kamar bayi sebelom emak siap-siap buat pulang. di kamar bayi emak sempet tanya sama suster soal kondisi si ben yg semalam menggigil begitu, dan suster udah sampein pertanyaan ke DSA yg nanganin si ben, dokter bilang pun itu normal. bayi memang suka begitu, katanya. ya udah emak telen bulet-bulet aja apa kata dokter walau sebenernya dihati emak ada sedikit yg ngeganjel. emak sempet sampein ke bapaknya si ben soal perasaan ga enak emak, tapi bapaknya si ben terus kasih masukan positif ke emak, kalo itu bukan apa-apa. bismillah, emak bawa si ben pulang.



Sampe dirumah hari pertama, semua nampak normal tapi si ben masih juga sering menggigil, sampe emak ga bobo pake AC karna takut dia kedinginan. tapi ga pak AC pun dia masih tetep mengigil, ini apa sih? makin sering menggigilnya muncul emak makin yakin kalo ini pasti ada apa-apa. ga berenti-berenti emak ngomong ke bapaknya si ben sampe akhirnya emak yakin sekali ada yg ga beres sama ben karna menggigilnya makin menjadi-jadi.



Hari ketiga setelah si ben dibawa pulang dari rumah sakit, kita balik lagi ke RS buat kontrol pasca lahiran. emak ketemu sama obgyn buat diliat jaitan dan ganti perban pasca oprasi setelahnya baru emak ketemu DSA dirumah sakit yg sama. DSA yg ikut serta diruangan oprasi waktu si ben lahir dan DSA ini juga yg ngerawat si ben selama si ben ada di ruang rawat bayi. setelah si ben selesai di periksa bagian perut dan kulit yg alhamdulillah hasilnya normal, si ben juga imunisasi pilio. emak beraniin tanya soal si ben yg suka menggigil.



emak: "dokter, anak saya ini kenapa ya sering menggigil?"

DSA: "menggigil gimana bu?"

emak: "gimana ya dok, kaya kedinginan gt, tapi juga mirip orang nahan pipis, saya ga gt ngerti gmn cara jelasinnya kalo ga diliat sendiri."

DSA: "oh mungkin itu efek moro bu. itu normal kok buat bayi yg baru lahir. masih penyesuaian dia."

emak: " tapi kok sering muncul ya dok. itu beneran gapapa dok?"

DSA: "seberapa sering bu?"



Dan tiba-tiba si ben mulai menggigil saat itu juga. dia ada di atas meja periksa dan dia menggigil dasyat. saat itu emak liat si ben udah campur aduk rasanya. hari itu kontrol cuma dianter sama mamah mertua, dan mertua pun keliatan ga tau harus gimana liat emak panik.



"bu ini menggigil yg ga normal bu. bisa jadi ini kejang"



Saat DSA bilang begitu, berasa seluruh hidup emak AMBROL ACAK-ACAKAN BERANTAKAN GA KARU-KARUAN. bisa dimengertikan rasanya gimana? DSA kasih emak surat rujukan buat ketemu sama dokter di bagian USG kepala dirumah sakit yg sama.



Saat itu emak cuma bisa nahan nangis sampe tenggorokan dan leher rasanya sakit banget. cape banget kan ya nahan nangis itu. secape itu lho rasanya nahan nangis. emak juga ga mau keliatan panik di depan mertua, emak juga ga mau keliatan ga siap untuk kemungkin lain lagi nanti. emak mau keliatan semuanya soooo fine. emak berusaha sebisa emak saat itu. sambil nunggu nama si ben dipanggil buat USG kepala.



Emak coba telepon bapaknya si ben yg saat itu lagi kerja. posisi emak masih stay dirumah mertua di bekasi, dan kantor bapaknya si ben udah dipindah dari pulogadung ke karawang. dan bergegaslah bapaknya si ben ke RS saat itu juga. (jelas emak tlp bapaknya si ben sambil nangis lah) emak mana bisa masih kuat nahan nangis kalo udah didepan bapaknya. karena ya dia harus tau semuanya. pasti bapaknya ben juga saat itu panik makanya mutusin buat langsung cabut dari kantor.



Sambil nunggu di USG kepalanya, sambil emak terus nahan tangis di bangku tunggu. si ben di gendong mertua sambil terus coba ditenangin kalo dia mulai menggigil. (saat itu emak harusnya udah mulai sebut "menggigil" jadi "kejang") sampe akhirnya nama si ben dipanggil tapi bapaknya si ben belom muncul akhirnya emak masuk ke ruang USG berdua doang sama si ben.



Dokter wanita yg cantik, emak ga nyangka sih kalo dia dokter. secara penampilannya trendi banget. cucok banget. berbanding terbalik sama emak, yg baru punya anak satu dan baru lahiran juga tapi kondisi stylenya MENGHARUKAN SEKALI. sang dokter ramah banget sama emak, banyak tanya-tanya soal ben dan obrolan kita ngalir kaya seolah-olah gada apa pun yg musti dikhawatirin. yg dari tadi emak tahan-tahan , nangis emak yg dari tadi emak bendung tiba-tiba ilang gitu aja. emak malah serasa lagi diajak ngobrol sama temen lama yg udah lama g ketemu. seasik itu obrolan emak sama si dokter. sampe dokter pelan-pelan mulai ngejelasin kondisi kepala si ben. tapi karna penjelasan dokter pake bahasa ilmiah yg susah banget buat emak cerna, akhirnya emak minta dokter jelasin pake bahasa yg mudah emak telen.



"jadi bu, ini ada seperti penyumbatan di otak sebelah kanan si dedek. untuk kelanjutannya nanti ibu bisa langsung tanya sama DSA nya aja ya bu, karna beliau yg lebih berwenang buat sampein ini ke ibu."



Emak keluar ruangan USG dengan banyak banget pertanyaan dikepala emak, sampe emak g sadar udah ada bapaknya si ben disitu. dan Huwaaaaaaaaaaaaaaaaaaa... pecah sudah tangisan emak. semua orang liatin emak dan semua orang rasanya mengerti ya kalo orang nangis di rumah sakit itu artinya apa. emak dibimbing duduk disebelah ibu-ibu umur sekitar 40-50 tahunan. ternyata mertua dari tadi diajak cerita-cerita sama beliau ini. sambil nunggu hasil USG keluar, emak dikasih wejangan.



"yg sabar ya mbak, Allah selalu kasih yg terbaik kok buat kita. nih saya udah nikah bertahun-tahun tapi belom dikasih anak. saya masih berjuang biar saya bisa punya anak. mbak juga harus berusaha terbaik buat anak mbak. emaknya harus kuat."



Dan sebagainya dan sebagainya. emak jelas ga bisa denger semua rentetan wejangan ibu-ibu itu karna kepala emak masih sibuk sama hal-hal yg belom dapet jawabannya. emak masih kalut, emak takut, emak khawati dan semua perasaan g nyaman lainnya ada dikepala emak saat itu. setelah hasil USG kepala si ben keluar kita langsung ke ruang DSA tadi buat dibacain hasilnya.



"dari hasil USG ini ada penyumbatan di otak sebelah kanan anak ibu seperti gumpalan, kemungkinan itu darah yg menggumpal. hal ini yg memicu terjadinya kejang pada bayi."



Sekali lagi hati emak ancur, sekali lagi emak rasanya ga tahan ada disitu. emak liatin si ben masih sebegitu sempurnanya dimata emak, ga ada yg salah sama ben. dia sehat, dia ga kenapa-napa. rasanya pengen bantah diagnosa dokter saat itu.



"karena diotak itu kan banyak sekali saraf ya bu, pusatnya, jadi kita harus berhati-hati soal ini. yg saya khawatirkan kejangnya ini merembet kemana-mana. karna bisa mempengaruhi kemampuan anak kedepannya. jadi kejangnya ini harus diobati dulu."



Ya Allah.... nangis udah emak sejadi-jadinya. udah ga bisa ditahan lagi, udah ga bisa dibendung lagi lah. udah ambrol tanggulnya, air mata emak udah meluncur bebas aja sejadi-jadinya denger dokter ngomong.



Bapaknya ben: "apa sebebnya dok? kok bisa ada gumpalan diotaknya?"

DSA: "kemungkinan terbesar karna anak gagal nafas pak, jadi oksigen yg harusnya dialirkan oleh darah ke otak, tidak sampai."

Bapaknya ben: "kapan itu kejadiannya dok? saat anak didalam kandungan atau setelah anak lahir?"

DSA: "kalau dilihat dari hasil USG kepala, ini terjadi saat proses melahirkan."

Bapaknya ben: "gimana dok selanjutnya? pengobatannya apa? gimana?"



Emak yakin bapaknya ben juga pasti hatinya ancur, bahkan mungkin lebih ancur dari emak, tapi dia masih bisa kuasa nahan dan coba komunikasi sama dokter buat langkah selanjutnya.



"saya anjurin untuk ctscan & tes eeg ya pak, tapi ga bisa sekarang. paling tidak kalau bayi udah umur 3 bulan. Buat tesnya bisa di rumah sakit mana pun. untuk sementara saya resepin obat anti kejang aja ya, tolong diminum sesuai dosis yg saya kasih."



Udah ga bisa ngomong apa-apa lagi lah emak pokoknya, saat itu dunia emak kaya muter-muter. emak g tw harus gimana. yg emak bisa lakuin cuma nangis & nangis. emak mulai ngebayangin, si ben yg umurnya bahkan belom genap seminggu, dia baru 5 hari lahir, tapi udah harus minum obat anti kejang yg jelas kita semua tau kalo itu obat keras.



"Ya Allah, apa sih salah saya? kenapa kasih saya cobaan kaya gini saat saya lagi bahagia-bahagianya? kenapa sih ko setega itu kasih anak saya keadaan yg kaya gini? kalo saya ada dosa yg gede banget, kenapa sih ga dibales ke badan saya aja? kenapa harus ke badan anak saya? tolong ya Allah, pindahin penyakit anak saya ke saya. cukup saya aja lah yg nanggung akibat dari dosa-dosa saya. dia masih bayi Ya Allah, manggil nama saya aja dia belom bisa. kenapa musti dia yg dikasih penyakit kaya gini? kenapa musti saya? kenapa musti keluarga saya?"



Setiap saat yg terucap dalam hati emak cuma itu-itu aja. lagi-lagi pertanyaan sama yg emak tanyain ke Allah. seolah emak ga percaya hal begini menimpa hidup emak. rasanya ga bisa nerima apa yg udah Allah takdirin buat si ben. emak terus nolak, emak terus ga terima. penolakan yg emak lakuin setiap hari jadi merembet kemana-mana.



Mulai lah emak kena baby blues. saat emak benci sekali harus ada disamping si ben. rasanya emak benci banget ada disamping bapaknya ben. emak ga suka ada orang yg pegang-pegang anak emak. emak benci anak emak diliatin, di komentarin, disenyumin. pokoknya emak semakin hari semakin ga bisa terima. maunya sendirian aja di kamar sambil terus tanya sama Allah "why me?".



Sampe akhirnya semua itu emak tumpahin ke bapaknya ben, tiba-tiba emak minta cerai. tanpa angin dan hujan, emak ngotot minta cerai. ada aja alesannyayg bahkan sama sekali ga masuk akal pun jadi alesan. emak mungkin gila, atau emak lepas kontrol. tapi emak sadar batul kalo semua ini gara-gara bapaknya ben. nyalahin dia untuk semua hal bikin emak ngerasa seneng. gila ya emak? tapi Allah maha pengasih lagi penyayang. untungnya emak nikah sama orang yg sabarnya kaya gitu. segitu sabarnya dia bimbing emak, sesabar itu dia rangkul emak biar emak bisa keluar dari zona bahaya yg waktu itu sama sekali ga emak sadarin.



Saat itu usia si ben masuk ke bulan kedua. emak ajak dia ketemu DSA di rumah sakit yg lain karna saat itu emak lagi ngandon dirumah orang tua biar ada yg bantuin ngurusin si ben. emak ke DSA di rumah sakit Mitra Palumbon Cirebon. karna si ben harus di imunisasi juga kan jadi ya udah sekalian aja. tapi saat DSA liat buku medikal record si ben, dia ga menyarankan si ben untuk di imunisasi karna dia sedang mengkonsumsi obat anti kejang. ok, stop imunisasi apapun saat itu juga.



Dan emak ga inget lagi soal minta cerai. emak cuma liat si ben butuh emak dan bapaknya. dia bukan cuma butuh emaknya tapi juga butuh bapaknya. dan apa emak yakin emak mampu ngadepin ini semua sendirian tanpa pendamping? apa juga si ben bisa jalanin hidupnya tanpa ada bapak yg dampingin dia? ego emak rasanya rontok sendiri pelan-pelan setiap hari. apa yg jadi fokus utama saat itu tentang kebahagiaan diri sendiri berubah jadi kebahagiaan ben. emak mau komit buat ben, apapun halangannya, apapun resikonya. emak mau fokus ke ben.



Masa cuti kerja emak abis, emak harus balik kerja lagi, mau ga mau, emak harus ninggalin ben sendirian sama embahnya dirumah. emak fikir emak akan sanggup. iya sanggup, setiap malam emak ga bisa tidur karna emak takut si ben kejang pas tidur, emak takut itu terjadi saat emak lg pules mimpi indah. (nauzdubillah) sebelum subuh emak udah harus bangun dan siap-siap berangkat kerja dari bekasi ke jakarta pusat pake KRL, sebelom berangkat kerja harus minumin obat anti kejang dulu ke si ben karna emak ga mau ngerepotin mamah mertua (si ben susah banget minum obatnya pas bayi), dan malamnya harus balik kerja cepet-cepet biar bisa langsung minumin si ben obat anti kejang lagi karna sehari harus dua kali minum ga boleh telat & ga boleh sampe ga minum.



Kaya gitu emak jalanin setiap hari dan emak ngerasa ga sanggup. setiap malam emak pandangin muka polos si ben, rasanya damai banget. tapi langsung berubah tiap kejang dia muncul. sampe saat itu emak masih ga tau, kejang jenis apa yg ada di ben. emak cuma tau itu kejang. muncul setiap si ben antara mau tidur dan setiap dia mau bangun tidur. setiap hari kejang muncul di waktu-waktu dia mau tidur, tidur siang atau malam, kejang pasti muncul. emak masih juga ga ngerti apa yg harus emak lakuin saat itu, emak cuma nunggu & nunggu sampe si ben genap 3 bulan umurnya biar bisa ikut tes ini dan itu.



Emak resign. keputusan yg segampang itu emak ambil. bener-bener ga pikir panjang untuk resign. padahal emak sama sekali ga keberatan soal kerjaan dikantor. emak cuma ngerasa ga sanggup kalo harus ninggalin si ben dirumah tanpa tau kondisi si ben gimana. emak rasanya ga bisa percaya sama siapapun termasuk mamah mertua sendiri, emak mau cuma emak yg ngurusin si ben. emak tau cuma emak yg bisa sedetail itu buat penuhin keperluan si ben dan emak mau cuma emak yg ada disamping si ben buat mastiin si ben ga kurang satu apapun. pokoknya demi ben, emak akhirnya resign.



Padahal waktu si ben masih ada diperut emak, HRD perna tanya ( "kamu kayanya abis lahiran ada kemungkinan resign ga lim?") dan emak jawab dengan mantep kalo emak ga bakal resign , emak bakal tetep kerja karna gada alasan apapun untuk resign. kenapa resign? emak menikmati pekerjaan emak kok. emak santai kok ngerjain semua urusan emak dikantor, ga ada yg jadi beban buat emak. tapi kenyataan tak semudah itu mak, harus resign itu kaya bukan lagi sebuah pilihan tapi sebuah keharusan. dan emak iklas ngejalaninnya.



Cuma berdua sama si ben dirumah mertua, suami kerja pulang malem itu rasanya kaya ga guna banget waktunya. sehari-hari sambil nunggu bapaknya si ben pulang kerja kadang emak pake buat nangis sesunggukkan dikamar sambil belai-belai pipi si ben.



Mulai lah emak coba-coba cari tau apa sih yg ada di ben ini. emak kayanya harus ikut seminar-seminar yg bahas soal beginian deh biar emak makin pinter, ikutin acara-acara edukasi seputar neurologi, tentang perkembangan anak, tentang parenting, tentang masalah-masalah yg lagi happening buat emak saat itu. Alhamdulillah temen emak yg kebetulan kerja di RSCM ngajakin emak buat ikut seminar tentang perkembangan otak anak.



Ikutlah emak diseminarnya dokter irawan di RSCM. emak dapet info seminar ini dari temen deket emak (terima kasih buqi, kecup). emak putusin buat ikutan dan dateng bareng sama bapaknya ben ke acara. emak dan bapaknya ben emang harus di cuci otaknya biar jernih lagi, jadi bisa nampung info-info baru seputar anak terutama tentang kondisi si ben ini.



Dari seminar itu emak belajar banyak banget, karna yg dibahas bukan cuma soal kondisi anak yg spesial tapi juga tentang tumbuh kembang dan parenting jadi emak bener-bner dapet banyak ilmu. sampe akhirnya masuklah ke pembahasan soal neurologi dll. dibahaslah soal macem-macem perkembangan otak anak, dibahas juga soal macem-macem kejang, soal anak special needs, dan lain-lain yg selama ini emak ga perna tau. apa itu epilepsi? apa itu spasme infantile, apa itu mikrosepali, apa itu down syndrom, apa itu hyperaktif, apa itu autism. emak bener-bener baru tau semua itu karna emak ikut seminar dokter irawan ini.



Ada sebuah video yang diputar dokter Irawan saat itu, seorang anak sekitar setahun atau dua tahun umurnya sedang tidur tapi badannya terus bergerak seperti tersentak tadi kepala sampai kaki, setiap dia tersentak dia menangis, terus tersentak setiap beberapa detik sekali dan seteah tersentak dia terus menangis. emak ga tega banget liat videonya, seperti lagi nonton anak sendiri. lihat emak nangis, dokter Irawan langsung mematikan videonya dan tanya emak.



"itu gerakan apa dokter? anak itu kenapa? kenapa dia sama kaya anak saya?"



Dokter Irawan mulai menjelaskan kalau itu epilepsi spasme infantile. istilah baru lagi bagi emak saat itu karna sama sekali emak belom perna denger bahasa ini. emak disaranin buat coba konsul lebih dalam lagi dengan beliau di poli anak nanti sesuai dengan jadwal. emak setuju dan mulailah perjalanan tour rumah sakit emak dimulai.



RSCM KENCANA dengan Dokter Irawan



Kedatangan emak ke RSCM sesuai dengan jadwal yg ditentukan oleh pihak rumah sakit. walau kena macet sana sini tapi emak dan bapaknya ben alhamdulillah bisa datang tepat waktu. sayang, sang dokter ternyata belum datang akhirnya emak harus nunggu beliau kurang lebih 2-3 jam. saat dokter akhirnya datang emak langsung konsultasi tentang keadaan si ben, saat itu memang emak g punya dokumentasi berbentuk video sama sekali buat nunjukin gerakan kejang si ben ke dokter, karna Demi Allah emak ga pernah tega tiap liat si ben kalo kejangnya muncul.



Dokter Irawan  diagnosa si ben Spasme infantile dan rujuk emak buat bawa si ben buat CTscan & tes eeg. dan mengharuskan ben ganti obat anti kejang yg tadinya dengan merk Lapsio jadi Depakene. Tapi karna satu dan lain hal yg ga bisa emak ceritain, dan hal ini tidak memungkin emak buat ngejalanin macem-macem tes di RSCM, akhirnya emak putusin buat cari dokter spesialis saraf anak lain di rumah sakit lain.



RS HERMINA JATINEGARA dengan Prof. Taslim



Tindakan yg disarankan Prof Taslim sama sekali ga berbeda dengen dokter Irawan, si ben harus ikut rentetan tes seperti EEG dan CT scan. dan kalau memang diperlukan juga si ben akan tes MRI. dan disanalah emak akhirnya bawa si ben buat ikut tes ini dan itu, dibawah pengawasan Prof Taslim.



Sebagai pertimbangan aja ya Bu Ibuk, emak pindah dokter bukan karna dokter Irawan tidak bagus atau Prof Taslim lebih senior, ini emak ambil karna yg namanya dokter dan pasien itu kaya pacaran buk, kalo ngerasa kurang cocok pasti pengen cari yg lain. nanti kalo udah ketemu sama dokter yg cocok pasti bakal kawin. (ngertikan ya?)



Emak ga punya video atau poto saat si ben ngejalanin tes CT scan, karna emak ga ikut masuk ke ruangan, si ben sama mamah mertua karna emak ga kuat. pengen nangis terus rasanya. setelah CT scan selesat, dilanjut tes EEG dihari yg sama. masi ditemenin mamah mertua doang karna bapaknya si ben harus kerja, maklum karyawan swasta, kalo ampe kebanyakan iin bisa di CUT!! yaudah emak iklaskan bapaknya si ben cari uang yg banyak biar bisa bayar biaya brobat si ben. (curcol)



hasil dari kedua tes ini bisa dibacain dihari yg lain dan alhamdulillah saat bacain hasil emak bisa ditemenin sama bapaknya si ben. dan hasilnya adalah.... jenjrennnkkk!!!



Epilepsi Spasme Infantile dan Atrofi Selebri



Berita baiknya adalah, dari hasil CT scan, gumpalan yg ada di otak sebelah kanan si ben is gone!! dia lenyap, dia hempas ga tau kemana. sesuai dengan perkiraan DSA si ben di RS Mitra Keluarga Bekasi Barat, "kita tidak akan ada tindakan apapun dulu ya bu buat gumpalan ini karna biasanya gumpalan ini akan hilang dengan sedirinya". alhamdulillah ya Allah, dia hilang dengan sendirinya.



Emak bahagia dan suprais banget, ini harus senang atau sedih. ada berita baik tapi juga ada berita kurang bagus. sama rasanya kaya pas si ben lahir tapi emak juga harus terima si ben ternyata berbeda. bahagia tapi sedih, sedih tapi bahagia. ngertikan ya?



Prof Taslim yg udah opah-opah banget ini saranin si ben buat rajin kontrol sebulan sekali buat pantau kejangnya, karna kejang ini harus stop! ga boleh ada kejang. karna kejang akan banyak sekali imbasnya, salah satunya kemampuan tumbuh kembang yg normal. selama dua tahun setelah kejang stop akan ada evaluasi untuk stop obat kejang dan dinyatakan sembuh.


Cerita hari ini segitu dulu ya, nanti emak sambung lagi cerita tentang tumbuh kembang si ben selama dia terapi minum obat anti kejang. semoga cerita emak ini bisa diambil manfaat dan hikmahnya buat para emak-emak pejuang lainnya. jangan sungkan untuk tanya ke emak kalo ada yg ingin ditanyain lewat email emak KLIK DISINI


Pesan emak untuk semua emak-emak pejuang diluar sana, you are not alone. kita semua ada disini untuk kamu, kalian, untuk emak-emak hebat, untuk orang tua super special yg selalu berjuang untuk anak-anak kita. anak mu, anak kita juga, kita semua bisa saling sharing and loving lewat cerita.



deepest hug..